ME/CFS - Anschober: "Negligência dramática" será resolvida até 2026

"Precisamos de velocidade. As coisas começaram a andar; não é como há dois anos. Mas ainda estamos muito longe do que é necessário", disse Anschober, observando a falta de atendimento a pacientes com EM/SFC na Áustria.

É necessário um "ponto final" para a "negligência dramática"

Em uma entrevista em julho à "Spiegel", o ex-ministro da Saúde alemão, Karl Lauterbach, falou de uma "falha do Estado" devido à falta de cuidados e pesquisas sobre EM/SFC e COVID-19 de longa duração ou pós-COVID. O motivo foi o pedido de eutanásia por um paciente gravemente afetado. Questionado sobre isso, Anschober apontou falhas de longa data na política, na medicina e na pesquisa: "Na realidade, houve uma negligência criminosa e dramática nesses três níveis ao longo de décadas", disse ele. "Essa é a realidade. E agora precisamos pôr um fim a isso."

Cientificamente, foi estabelecido que esta é uma doença com causas somáticas (físicas), disse Anschober. "Agora, trata-se de criar as estruturas de cuidado necessárias, que agora são padrão para outras doenças crônicas. Isso deve ser possível em nosso sólido sistema de saúde."

Anschober: Centros de tratamento são "primeira prioridade"

A primeira e mais importante preocupação do ex-ministro é, portanto, a rápida criação de centros de tratamento especializados e interdisciplinares para os afetados – uma demanda frequente de organizações de pacientes, bem como dos diretores do Centro Nacional de Referência para Síndromes Pós-Virais (PAIS) da Universidade Médica de Viena. "Precisamos de uma estrutura de centros de tratamento com opções suficientes, inclusive para crianças afetadas. Porque sabemos que há muitas crianças afetadas", disse Anschober.

O fato de um Plano Nacional de Ação para Síndromes Pós-Virais, desenvolvido no ano passado pelo ex-Ministro da Saúde Johannes Rauch (Verdes) em colaboração com todas as partes interessadas, ainda não ter sido implementado e estar agora passando por uma nova revisão, é motivo de preocupação para o ex-político. Ele espera uma ação rápida até o final do ano, conforme anunciado pela Secretária de Estado da Saúde, Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ): "2026 deve ser o ano da solução e da implementação – os estados agora também têm uma forte responsabilidade nesse sentido."

Anschober destacou outras doenças para as quais ainda não há cura, mas para as quais existem boas estruturas de atendimento com centros especializados – como diabetes ou esclerose múltipla, esta última com 137 centros na Áustria. "Trata-se de equiparar o tratamento a outras doenças crônicas graves. Não se trata de direitos especiais", disse ele. "As desculpas precisam acabar e a implementação precisa ser acelerada. Essa é a primeira prioridade." Ele vê demandas específicas sobre os estados federais responsáveis.

O ex-ministro citou a previdência social para os afetados como um segundo ponto importante. "Precisamos – muito, muito importante – de uma solução para a questão da avaliação especializada", disse ele, referindo-se à frequente não identificação das doenças de pacientes com EM/SFC ou pós-COVID por provedores de previdência social, como a Instituição de Seguro de Pensões (PVA).

Em particular, a recusa de pensões por invalidez ocupacional ou benefícios de reabilitação (temporária) representa um grande problema, assim como a situação com os benefícios de cuidados de longa duração. Uma investigação conjunta da APA, da ORF e da plataforma de pesquisa Dossier destacou essas dificuldades com o PVA em maio, lembrou Anschober.

PVA: A política não pode fugir à responsabilidade

Ele também se referiu à demanda por melhor treinamento dos avaliadores, por exemplo, na PVA: "É absolutamente importante que isso também seja declarado uma responsabilidade política. O governo tem a responsabilidade de garantir que, quando necessário, as leis também sejam adaptadas."

Anschober rejeita a frequente referência dos políticos à autogestão das instituições de seguridade social e afirma que, portanto, os políticos não têm poder de intervenção. "Isso não pode ser uma fuga à responsabilidade", afirma, acrescentando que a responsabilidade política não pode ser delegada. "Mas também confio nos muitos indivíduos comprometidos dentro do próprio PVA."

É necessária uma ofensiva de investigação a nível europeu

Como terceiro ponto urgente, Anschober citou uma "genuína ofensiva de pesquisa". Ele também destacou iniciativas privadas, como a Fundação We&Me, da família de padeiros Ströck, dedicada à pesquisa sobre EM/SFC e em cujo conselho consultivo ele atua. Isso "ganhou bastante impulso, mas as necessidades de pesquisa não podem ser privatizadas", disse ele, acrescentando que estas são "também uma tarefa pública".

"Deveria haver algo como um foco europeu de pesquisa em SFC-EM", disse Anschober. "Lauterbach fala da necessidade de um bilhão de euros na Alemanha. A questão é semelhante em todos os estados-membros da União Europeia." E "faria sentido" reunir tudo isso – e também responsabilizar a indústria farmacêutica, especialmente em um momento "em que o presidente dos EUA (Donald Trump, org.) está colocando em risco e destruindo as estruturas de pesquisa nos EUA".

Com treinamento contra diagnósticos errados

Anschober também vê a necessidade de treinamento e educação continuada na atenção primária, para que a doença possa ser reconhecida como tal – e os afetados possam ser encaminhados para os centros de tratamento (necessários). Muitos indivíduos afetados nem sequer consideram as doenças pós-virais. Tudo isso leva à disseminação da doença sem ser reconhecida: "Existem muitos fatores de subestimação no sistema."

Psicologização como “multiplicação da catástrofe”

Anschober criticou a prática de décadas de interpretar erroneamente a EM/SFC como uma doença mental – algo que os pacientes ainda enfrentam com frequência hoje. "Eu vivencio isso como a pior forma de não reconhecimento, de não ser levado a sério." É uma "multiplicação da catástrofe pessoal" quando os afetados por essa "doença catastrófica" não só precisam temer pela previdência social, como também não são levados a sério por alguns médicos.

"Um sistema de transferência de responsabilidades surgiu nas últimas décadas. E isso precisa ser quebrado." Anschober condena o fato de vozes científicas isoladas continuarem a interpretar a decisão de pacientes gravemente afetados de buscar a eutanásia como evidência de uma origem psicológica da doença: "O suicídio é, afinal, um grito de desespero — e explorá-lo é uma abordagem de baixo nível."

Quebrar dogmas é "difícil"

O fato de que, apesar do esclarecimento da gênese física da doença, há repetidas tentativas de classificá-la de forma diferente – psicologicamente – provavelmente se deve aos erros do passado: "Acredito que um número incrível de pessoas tem dificuldade em aceitar sua responsabilidade compartilhada pelo passado." Isso frequentemente também se aplica à política: "Não temos uma cultura de aceitar erros", disse Anschober. É "incrivelmente difícil" para aqueles em posições de responsabilidade quando dogmas são quebrados – mas isso faz "parte de uma nova cultura da qual precisamos".

"E é por isso que talvez não seja uma boa ideia focar muito nos velhos que espalham essas teorias. Em vez disso, vamos ouvir essas muitas cientistas mulheres que definem com muita clareza o estado da pesquisa", disse ele, referindo-se aos dois diretores do centro de referência. O mundo dos velhos — "Eu também sou um deles agora" — está "se desintegrando lentamente".

“Remediação do ar” em edifícios públicos

Anschober também dá grande importância à prevenção de infecções: o ex-político gostaria de ver a instalação de sistemas de ventilação e filtros de ar em prédios públicos, como escolas, como os especialistas têm repetidamente pedido – idealmente combinados com sistemas de energia renovável. Isso também seria economicamente viável, pois, em geral, resultaria em menos faltas por doença, enfatizou.

A pandemia do coronavírus trouxe as síndromes infeciosas pós-agudas (SIP) à tona – e com elas a EM/SFC. O número de pessoas afetadas aumentou (e continua a aumentar) devido à COVID-19. De acordo com dados da Universidade Médica de Viena, entre 70.000 e 80.000 pessoas na Áustria são atualmente afetadas pela EM/SFC. Outras infeções virais, como gripe ou mononucleose, também atuam como gatilhos, enquanto traumas, certos medicamentos e toxinas também são considerados gatilhos.